- Casi 60 muertos en Nepal por las inundaciones tras las lluvias torrenciales
- Miles de japoneses se despiden de dos pandas que regresarán a China
- Hallan restos de tres mastodontes de más de 11 mil años en los andes de Perú
- Autoridades reducen a 11 los muertos por derrumbe de mina ilegal en Indonesia
- Trump amenaza con procesar a Google por mostrar solo "malas noticias" sobre él
- Harris va a frontera con México para sumar puntos en migración
- La inflación vuelve a moderarse en EEUU en agosto, a poco de presidenciales
- Una sudafricana celebra sus 118 años y se sitúa entre las personas más longevas del mundo
- Cambio climático, sequía y crimen: el cóctel que incendia Sudamérica
- El consentimiento, en el centro del juicio por violaciones en Francia
- Naomi Campbell, sancionada en el Reino Unido por la gestión de su asociación caritativa
- La inflación de EEUU baja al 2,2% interanual en agosto
- Francia despide a una joven asesinada en pleno debate sobre las circunstancias de su muerte
- Ascienden a sesenta las denuncias por agresiones sexuales contra el fallecido magnate Al Fayed
- El desempleo se mantiene estable en Alemania en septiembre, en el 6%
- Trump amenaza con eliminar programas migratorios y Harris va a la frontera con México
- La escasez de agua colma la paciencia de los cubanos en plena crisis
- La ONU llama a proteger a los ambientalistas en Colombia
- La justicia argentina ordena a la RAE suprimir una acepción de "judío" en el diccionario
- China aplica un recorte de la reserva mínima obligatoria para los bancos
- Helene toca tierra en el noroeste de Florida como un huracán de categoría 4
- Se hunde plan para reanudar caza comercial de ballenas en cita de CBI en Lima
- El río Amazonas se redujo en Colombia hasta un 90% por sequía
- El noroeste de Florida aguanta el aliento ante la llegada del huracán Helene
- "Ayúdenos a salir de este lugar tan feo": La carta de adolescentes presos en Venezuela
- Colombia desiste de renegociar con FMI deuda de USD 5.400 millones
- X afirma que cumplió exigencias judiciales y pide desbloqueo de red en Brasil
- Helene se acerca a Florida convertido en "peligroso huracán" categoría 3
- Un cuadro de Van Gogh, vendido por 32,2 millones de dólares en la primera subasta de Christie's Hong Kong
- La brecha cambiaria, un viejo fantasma que acecha a la Venezuela poselectoral
- La escrutada labor de los abogados de la defensa en el juicio por violaciones en Francia
- Noruega avanza para abrir uno de los primeros servicios comerciales de almacenamiento de CO2
- "Social Studies", una mirada íntima a la vida digital de la Generación Z
- Los sindicatos españoles denuncian el "bloqueo" de la negociación para acortar el tiempo de trabajo
- Lactalis, líder mundial del sector lácteo, reducirá la colecta de leche en Francia
- SpaceX planea invertir 1.500 millones de dólares en Vietnam
- Chloé insiste en la moda "bohemia chic" para el verano
- Taiwán detecta 43 aviones y ocho barcos chinos cerca de la isla
- La misión PLATO partirá en 2026 en busca de tierras habitables en otros planetas
- China admite que su economía enfrenta "nuevos problemas"
- Indígenas sudamericanos alertan que incendios y sequías amenazan la Amazonía
- Un experimento plantea usar armas nucleares en caso de amenaza de un asteroide
- Florida se prepara para la llegada de la tormenta Helene como huracán
- Científicos destacan los beneficios ecológicos del paramotor tras usarlo en una investigación en Perú
- Mujica "todos los días va dando un pasito más" de mejoría, según su esposa
- Encuentran a 13 migrantes muertos frente a la costa de Túnez
- España rechaza asistir a la investidura de Sheinbaum por el veto de México a Felipe VI
- La Unión Europea aprueba un plan para reducir el estatus de protección del lobo
- Google demanda a Microsoft ante la Comisión Europea por presunto monopolio en la nube
- Hollywood es más útil para Harris por su dinero que por su apoyo, dicen expertos
Cómo la terapia genética cambió la vida de pacientes con drepanocitosis
Sus historias se dividen entre un antes y un después de haber recibido un tratamiento. Primero, largos años de enfermedad, a menudo muy dolorosa. Finalmente, una vida sin drepanocitosis.
Dos estadounidenses que padecen esta enfermedad de la sangre contaron a la AFP su recorrido entre una etapa y otra.
Ambos quieren dar a conocer las innovadoras terapias genéticas que acaban de ser autorizadas en Estados Unidos, aunque todavía su costo exorbitante (hasta 3,1 millones de dólares por persona) las hace prohibitivas para la mayoría.
- Prejuicio -
Tesha Samuels nació en 1982, justo antes del inicio de pruebas de detección de la drepanocitosis, una enfermedad genética que afecta a unas 100.000 personas en Estados Unidos y a 20 millones en el mundo.
La mayoría de quienes la contraen son negros, lo que se debería, según los científicos, a que esas células evolucionaron para proteger del paludismo.
Los pacientes con drepanocitosis presentan una mutación que afecta la hemoglobina, una proteína de los glóbulos rojos que transporta oxígeno. La mutación hace que los glóbulos rojos adopten forma de hoz, dificultando el flujo sanguíneo y el suministro de oxígeno.
Las consecuencias pueden ser dramáticas: anemia, dolores agudos, daño a órganos, muerte prematura.
Tesha Samuels fue diagnosticada a los dos años. A los siete sufrió un ataque de anemia y a los 13 un derrame cerebral que la obligó a recibir transfusiones de sangre mensualmente.
Según ella, el "prejuicio sobre los niños negros que van al hospital a decir que se sienten mal" la hizo esperar tanto que las cosas degeneraron.
Estudiaba medicina en la prestigiosa Universidad de Howard, pero debió abandonar debido a su enfermedad: necesitaba ocho horas de transfusiones cada noche.
- "Volver a vivir" -
En 2018, su vida dio un vuelco: se convirtió en una de las primeras personas en recibir un tratamiento que entonces estaba en fase experimental.
Comercializado como Lyfgenia, la terapia utiliza un virus inofensivo para llevar a las células una versión saludable del gen que produce la hemoglobina.
Los médicos primero recolectan las células madre del paciente y luego una quimioterapia elimina las células madre de la médula espinal, que son reemplazadas por las células modificadas.
Samuels perdió el cabello y fue hospitalizada por una hemorragia nasal que duró 16 horas. Sus plaquetas tardaron meses en volver a la normalidad. Luego recuperó su energía. "Es como volver a vivir", comenta ahora.
Retomó sus estudios, se diplomó y creó una organización, "Journey to ExSCellence", para difundir el tratamiento entre la población afroestadounidense.
Como Samuels, cada paciente que participó en el ensayo clínico tendrá seguimiento durante 15 años.
- Una larga lucha -
El primer recuerdo que Jimi Olaghere, hoy de 38 años, tiene de su enfermedad remonta a cuando tenía ocho y en su Nigeria natal debía parar cada cinco minutos para descansar e hidratarse al jugar al fútbol.
Sus padres lo enviaron a vivir a Estados Unidos, donde la atención médica era mejor, pero su infancia siguió siendo dramática.
No logró completar sus estudios, debieron extirparle la vesícula biliar y sufrió un infarto. A veces pasaba 80% del tiempo en cama.
En 2019 supo de un ensayo clínico que utilizaba las tijeras moleculares Crispr. Se inscribió, fue aceptado, y ahora, gracias a las células madre modificadas que recibió con este tratamiento, llamado Casgevy, está "viviendo un sueño". Se casó, tuvo tres hijos y administra varios comercios.
También él quiere popularizar esta terapia, sobre todo en África.
Para John Tisdale, de los Institutos de Salud de Estados Unidos (NIH), a cargo del ensayo en el que participó Samuels, el siguiente paso es hacer que el tratamiento sea menos oneroso.
Medicaid, el programa de salud pública de Estados Unidos, anunció que a partir de 2025 lo cubrirá, pero todavía hay incertidumbre respecto a los seguros privados.
A.Levy--CPN